Сейчас тебе 11 лет, и ты сильный, красивый, умный, открытый и смелый, веселый мальчик. У тебя много разных интересов, занятий, целей в жизни. Сейчас у тебя период, который называется пубертатный, а это когда в твоем организме начинают происходить колоссальные изменения, и влекут за собой перемены в твоем настроении, твоем теле и сознании. Период нарастающей тревоги и у нас, твоих родителей... Мы привыкли жить с этим состоянием тревоги, но мы также привыкли жить и наслаждаться каждым днем, научились принимать и любить тебя безусловно, радоваться каждому прожитому полноценной жизнью году.
Спасибо Богу, что ты у нас есть и что ты именно такой особенный! Ты наш очень желанный мальчик, мы тебя очень хотели и каждый день молились, чтобы доносить тебя и родить в срок, так как до тебя у нас были неудачные истории. Благодаря вере, ты родился ровно на 40 неделе беременности. Этот день был наполнен счастьем и благодатью! Роды были великолепны и естественны. В роддоме нам сказали, что у тебя есть небольшой шум в сердце и проверив на УЗИ, поставили диагноз "Открытое овальное окно", тут же успокоив, что это не является пороком и к году окошко должно закрыться.
Тревожно было все-равно, не знаю почему, хотя теперь знаю, так как материнское сердце чувствует. Моменты страха, на благоприятной почве послеродового блюза, накатывали регулярно.
Осмотры у врачей только радовали, так как в первый месяц ты набрал 1200г, во второй 1000г и в 2 месяца весил 5700г
Ничего не предвещало беды, но на очередном плановом осмотре у участкового педиатра, врач заподозрила плохое, услышав усиленный шум в сердце. Нас настоятельно направили в Центр детской кардиологии. Это был пятница. После осмотра нас уже не отпустили домой, так как порок, который у тебя проявился еще называют "коварным" и коарктация аорты может проходить бессимптомно, но детки не доживают при таком течении болезни и до 6 месяцев.
Сказать, что мы были убиты, закопаны заживо, узнав об этом... сказать, что наше такое желанное и долгожданное счастье было разрушено -это не сказать и не передать словами. Время остановилось, а мы просто существовали. Порок сердца - страшный приговор... который мы слышали издали и никогда не думали, и не представляли, что это может коснуться нас. Один вопрос звучал в голове "почему? и за что?" Это теперь мы понимаем в полной мере, что все что нас не убивает - делает нас сильнее, меняет нас и учит жить другими ценностями и мыслить другими категориями. Спасибо Богу, что ты, сынок, именно такой!
Отдельно хочу рассказать, что помогло справиться нам в период оперативного лечения в Центре детской кардиологии. Приехав на госпитализацию, первое, что впечатлило - это отношение персонала к родителям и детям. Увидев уровень оснащения и профессионализм персонала клиники, нам оставалось доверится Богу и доверить тебя, сынок, в их надежные руки. Атмосфера в центре пропитана любовью, уважением и ценностью каждого. Такой заботы и внимания мы не ожидали получить в государственной клинике и были просто ошеломлены, что при здравом подходе от души, можно создать такие условия, за что, конечно, низкий поклон и благодарность Емцу Илье Николаевичу и всему персоналу Центра детской кардиологии и кардиохирургии.
Кузьменко Юлия Леонидовна провела первую эндоваскурярную коррекцию коарктации, что позволило на две недели отсрочить кардинальную операцию на аорте. Через две недели Илья Николаевич провел сложнейшую «пластику дуги аорты конец в конец». Это была среда. Уже на следующий день мне принесли тебя в палату, и я очень боялась брать тебя на ручки... Мне очень помогли и поддержали медсестры, другие мамы, которые своей уверенностью и спокойствие делились от души. В пятницу нас уже отпустили домой. Вот именно в тот момент пришло осознание, что порок - это не приговор и что нам теперь жить дальше с умением верить, доверять и быть благодарными.
Даже новость о том, что во время операции обнаружили еще один порок, а именно двухстворчатый аортальный клапан и небольшой его стеноз, не стала угнетающей жизнь, а дала больше сил для веры!
Арсений, ты очень сильный и спортивный парень. Мы знаем, как ты был разочарован и даже зол на то, что родился такой особенный и что твой диагноз не дает тебе возможности учиться в спортивной школе, о которой ты мечтал. Мы нашли для тебя возможность жить полноценной жизнью и тренироваться, заниматься любимым спортом в удовольствие. Ты не жалуйся на судьбу, пожалуйста, и каждый раз благодари Бога за то, что ты можешь и за то, что ты имеешь. Спортивная гимнастика осталась в прошлом, но сейчас есть: акробатика и эквилибр (стойки на руках), боулдеринг, езда на велосипеде, паркур и плаванье, танцы, театральная студия и многое другое для тела и души, а именно для здоровья. Профессиональный спорт и сверх нагрузки никогда не были для здоровья, поэтому занимайся всем для себя в удовольствие.
Конечно, вопрос с клапаном открыт для нас, и мы не знаем, когда и почему нужна будет операция, но знаем, что, приходя в Центр детской кардиологии, нам на ежегодном плановом УЗИ расскажут все подробно, а мы уйдем жить дальше полноценной жизнью до следующего осмотра… Будем жить, расти, крепнуть, молиться Богу и верить в медицинскую науку и прогресс.
С огромной любовью, твои родители.