– Коли Надя народилася, ми нічого не знали про її порок серця. Хоча ми робили регулярно внутрішньоутробне УЗД. Після народження Наді нас дуже стурбував той факт, що дитина не набирала ваги. Але в районній поліклініці не виявили жодних тривожних симптомів. Та й приватний педіатр перші два місяці постійних спостережень, не міг виявити патологію. Для більш точних обстежень нас направили в інститут Амосова. І ось там після ретельного УЗД у Наді виявили дефект міжшлуночкової перегородки і високу легеневу гіпертензію. Таким чином, з’ясувалося, що Наді необхідна операція, причому не одна, а дві. На жаль, дефект розташовувався у важкодоступній області серця, на такому маленькому сердечку його не можна було усунути. Тому спочатку потрібно було провести оперативне звужування судин, щоб сердечко збільшилася, а вже другим етапом накласти латку на дефект.
Спочатку, як я вже казала, ми звернулися в інститут Амосова, але щоб остаточно впевнитися в точності діагнозу, ми прийшли в Центр дитячої кардіології та кардіохірургії. Тут нам, можна сказати, пощастило і географічно – центр знаходиться буквально в двох кроках від нашого будинку.
Саме в Центрі ми не тільки переконалися в найвищому професіоналізмі співробітників, але і відчули високу людську підтримку. Наш лікар Андрій Казимирович Куркевич був до нас дуже уважний, спокійно і дохідливо пояснив, які порушення виявлені в Надіному серці і запевнив, що лікування пройде успішно, і все буде добре. Саме це людське ставлення визначило наше остаточне рішення – оперуватися будемо тільки тут і більш ніде.
Повинна зізнатися, що я по-материнськи дуже переживала. Адже всі бояться операції, намагаються всіма силами її уникнути, навіть якщо усвідомлюють, що вона неминуча. А якщо це стосується дітей – страх зростає значно більше, доходить іноді до паніки, істерики. Тут я повинна зазначити, наскільки на моєму фоні спокійно і впевнено повів себе наш тато. З перших хвилин знайомства з Андрієм Казимировичем, він повірив у те, що лікарі центру вилікують Надю, зроблять все, що потрібно. Він просто сказав мені: «Ми не йдемо під ніж, ми йдемо лікуватися».
Ми екстрено прооперувались вже через два дні після першого відвідування Центру. Тоді Наді було сім місяців. Одразу після операції Надя почала добре рости і розвиватися – набирати вагу, сидіти, ходити, дуже швидко почала розмовляти. Динаміка розвитку після операції була просто приголомшлива – Надя дуже швидко наздогнала в розвитку своїх однолітків. Адже до цього вона просто лежала маленькою грудочкою, навіть не сиділа, тільки головку зрідка піднімала.
Наступну операцію ми очікували 4 роки. Всі ці 4 роки очікування я постійно брала участь у профільних форумах, спілкувалася з такими ж мамами, як я. Я дізналася дуже багато про вади серця (а їх більше 300 видів), провідала безліч дітей з цими проблемами. Поступово життя Центру стало моїм життям. Я допомагала спочатку як волонтер, в тому числі і в проведенні «Пробігу під каштанами».
Коли Наді було 4 роки і 7 місяців, їй зробили другу операцію. Сама операція тривала дуже довго – з 12 години дня до 10 вечора. Звичайно, ці години пройшли дуже важко, адже чекати і хвилюватися – це, напевно, найважче. Але підтримка персоналу, впевненість у тому, що все буде добре, яку просто випромінювали і лікарі, і медсестри – все це здорово допомагало. Більш того, сама Надя навіть не зрозуміла, що її прооперували. Вона вважала, що це просто чергове обстеження. Адже вона дуже вразлива дівчинка, може від однієї подряпини два дні плакати. Тільки недавно я їй розповіла про операцію.
Все дійсно минуло добре, на шостий день після операції ми вже були вдома. На 4-й день після операції Надя вже впевнено ходила, а перед випискою бігала дивитися мультики з поверху на поверх.
Взагалі вміння лікарів спілкуватися з батьками, з мого особистого досвіду, значить дуже багато. Я завжди знала, що відбувається з моєю дитиною. Мені спокійно й докладно пояснювали це до і після операції. Мене детально проінструктували, як правильно поводитися з дитиною в післяопераційний період.
Зараз ми живемо здоровим повноцінним життям. Надя закінчила перший клас гімназії, активно займається танцями і плаванням. У неї немає ніяких обмежень. Єдине що потрібно – раз на рік показуватись фахівцям Центру.
Зрозуміло, що всі мами, яких можна зустріти в Центрі, переживають за здоров’я своїх дітей. Але не всі проявляють таку соціальну активність. Що спонукало саме Вас більш активно брати участь в роботі і житті Центру?
– Активних мам насправді чимало. Але, звичайно, є різні чинники. Перш за все, потрібно врахувати, що в Центрі лікуються діти з усієї України. Повернувшись додому, мами цих дітей намагаються на місцях організовувати співтовариства батьків, ведуть активну інформаційну та просвітницьку роботу. Адже потрібно розуміти, що не скрізь у батьків навіть є можливість проконсультуватися з грамотним педіатром, який здатний зрозуміти, що відбувається з дитиною, поставити правильний діагноз.
Я бачила і спілкувалася з багатьма мамами. Коли вони дізнаються про важкі проблеми зі своїми дітьми, перша реакція, як правило – ступор. Потім – сльози і одвічне питання «За що ?!». Вони не знають, що робити, куди звертатися, бо інформації явно не вистачає. Деякі покірно покладаються на долю, інші, навпаки, починають активно шукати інформацію про те, де лікують такі випадки, наскільки успішно, які умови лікування.
Нам у Києві, звичайно простіше, ближче. Якщо говорити про мене, то я взагалі по життю дуже активна людина. Крім того, як я вже говорила, свою роль зіграла географія – Центр знаходиться поруч з моїм будинком. Чим більше я спілкувалася з «подругами по нещастю» – тут, у Центрі, в Інтернеті – тим більше я розуміла, що можу реально допомагати і дітям, і їхнім батькам.
Ось так і сталося, що зараз я – соціальний працівник в Центрі. В мої обов’язки входить робота безпосередньо з пацієнтами. Ми організовуємо для них всередині лікарні різні заходи. Я ж прекрасно пам’ятаю, як сумно і нудно було Наді лежати в лікарні після операції. Їй постійно хотілося чимось зайнятися. Але мені знову ж таки було простіше. Я могла зателефонувати татові і попросити терміново принести, наприклад, пластилін або набір для творчості. А як бути тим, хто приїхав здалеку? Папа залишився вдома, родичів або знайомих у Києві немає. Та й просто може не бути коштів на покупку нової іграшки для дитини. Тут лікуються діти з сімей з різним достатком.
Що ми робимо вже сьогодні? Запрошуємо аніматорів, влаштовуємо свята, конкурси, майстер-класи для дітей. Багато майстрів, художників, педагогів з радістю готові витратити кілька годин, щоб прикрасити для дітей ці непрості дні. І таких людей насправді дуже багато, просто вони не знають про таку можливість допомоги тим, кому вона потрібна. Скільки разів було так: я з Надею приходжу на майстер-клас наприклад, з ліплення. Після заняття підходжу до викладача, питаю, чи може він знайти час і позайматися з юними пацієнтами центру. Реакція майже завжди однакова: радість і ентузіазм. Я, якщо чесно, не пам’ятаю, щоб мені відмовляли. Артисти, художники, та й просто волонтери, готові допомогти, підтримати, підбадьорити …
Тобто ви хочете сказати, що психологічна реабілітація не менш важлива, ніж медична?
– Однозначно! І ми її постійно проводимо. До нас приходять психологи, які допомагають не тільки нашим діткам, але і їх мамам. Використовуються різні методи: наприклад, арт-терапія, щоб діти могли свої страхи і тривоги виплеснути на папір і назавжди залишити там. Ми намагаємося зробити все, щоб і дітям, і мамам було максимально комфортно. Зрозуміло, що головну роботу роблять в Центрі лікарі, що головне – це лікування і його результат, але нам радісно думати, що в тому, що діти виходять звідси здоровими, а батьки – щасливими, є і наша невелика заслуга.
Ви активно співпрацюєте з проектом «Пробіг під каштанами». Не могли б ви докладніше розповісти про цю співпрацю?
– Вперше я прийшла на Пробіг зі своєю дитиною в 2008 році, ще після першої операції. Надя тоді вийшла на старт ще в колясці. Я побачила, наскільки цей захід масштабний, і мені просто захотілося внести свою долю в його розвиток і залучення до нього якомога більшої кількості небайдужих людей. Я постійно поширювала інформацію про Пробіг серед друзів, потім звернулася в соціальну службу Кардіоцентру і запропонувала свою допомогу. Мені дали списки мам-киянок, з якими я активно спілкувалася на форумі і особисто. Дуже багато мам мене підтримали. З тих пір співпраця з організаторами Пробігу з кожним роком стає все тісніше.
Знаєте, до Кардіоцентру я ніколи не думала, що на роботу можна ходити з таким задоволенням. Коли ти щоранку підходиш до будівлі Центру, а матусі, що гуляють у скверику, зустрічають тебе з непідробною радістю. Я щаслива допомагати кардіоцентру чим можу, тому що мене просто переповнює вдячність. Адже тут нашій доньці фактично подарували життя. Коли я розмовляю з мамами, я намагаюся поділитися з ними своєю впевненістю і переконати їх у тому, що у них буде такий же «хепі енд», як і в мене.