ТМС+ДМШП+стеноз ЛА(клапанний+підклапанний)+обструкція вихідного тракту ЛШ

Juliia
Повідомлень: 1
З нами з: 25 листопада 2020, 18:11

ТМС+ДМШП+стеноз ЛА(клапанний+підклапанний)+обструкція вихідного тракту ЛШ

Повідомлення Juliia »

Привіт, мене звуть Юля, а нашого мужнього сина-Олександр і зараз нам 3.5роки!

Почну з того, що раніше я, будучи вагітною, перечитавши весь Інтернет - не змогла знайти схожої історії і дуже цим переживала, тому напишу зараз про нас, можливо хтось знайде в майбутньому слова підтримки, такі потрібні вагітній-тут❤️

Вагітність перша, бажана, перший скринінг-все в нормі😍 ми тішимось-у нас буде син) а от прийшовши на другий-звучить діагноз транспозиція магістральних(великих) артерій і направлення в Київ! ( ми з Чернівець)
Ой, важко звичайно описати свій стан, але зібрались і перед Пасхою виїжджаємо в Київ, питання про переривання вагітності і т.д.
Найбільша біда в тому, шо направили нас незрозуміло куди (і тільки завдяки чуду ми потрапили в центр(нам сказала прибиральниця в одній із лікарнь). «Зелені», розгублені і заплакані потрапили ми в приймальню центру в четвер, перед самим Великоднем, і змогли домовитись за узі❤️ Я вже і не пам‘ятаю хто за ким нам його робив(в період вагітності мені в центрі робили узі 3 різних лікаря)-діагноз підтвердили, але не все так просто, до транспозиції добавили, ще декілька, але не точно, спеціаліст чітко сказала, зо вона рекомендує, щоб наступний раз дивився ще хтось інший!
Але, що мені сподобалось, нас зразу попередили, що нас чекає нелегкий шлях і приблизно 3-4 операції, але, якщо вони пройдуть успішно, то все буде добре з нашим сином❤️ Це головне, що потрібно усвідомити вагітній жінці!!! Віра, ось що вселили нам в голову!
Ми відкинули генетичні хвороби і наступні наші поїздки підтверджували діагноз - ТМС з дефектом міжшлуночкової перегородки, вираженою обструкцією вихідного тракту лівого шлуночка та змішаним стенозом легеневої артерії (клапанним та підклапанним).

Після народження -17.08.2017 сина відразу забрали в центр, і в той же день зробили балонну атріосептостомію(процедура Рашкінда) на жаль, вона не допомогла і та операція, яка мала бути наступною в пів року, зробили 23.08.2017- накладання модифікованого анастамозу Блелока-Тауссіг справа та перев’язка відкритої артеріальної протоки. Всі ці дні, наш Сашко був в реанімації, і досить важко вчився дихати по новому (бували дні, коли нам говорила на сводках - молитися, щоб не було гірше і, повірте, ми молились,тільце отікало, без апарату легені не могли роздихатись( і це був найгірший період в нашому житті)...Але ми пройшли цей важкий шлях і вже 5.09 нас перевели в палату🤗 ой матусі, нелегко це, я зберегла ГВ і кожні 3 год приходилось заціджувати молоко, а ще кожні 3 год годувати дитину, яка не вміла їстки(а це ще майже годину), але повірте воно того вартує☺️ Вже місяць після реанімації ми набирали у вазі навіть більше чим потрібно, тому нерви і переживання в кулак, а тільки сили і витримки, тому, що дитина все відчуває😊
Виписали нас 8.09.2017 і кожні 3 місяці ми приїжджали на провірку. Дякуємо хірургам Максименку А.В. та Федевич О.М., Олєйніков Є.В. за ці перші операції, які допомогли продовжити життя нашому малюкові, а ще звичайно всі реанімаціїйним лікарям, медсестрам та всім хто бере участь у порятунку наших дітей❤️

Далі в рочок нам зробили рентген-ендоваскулярне обстеження (хірург Мотречко О.О., уклін Вам від нас)
І назначена операція радикальна на 4.10.18.
Ближче до операції сатурація в нас була вже 70-75. А ще ми перехворіли кором( але все з таки приїхали в назначений термін в лікарню.

Тиждень нам клали укольчики в животик, щоб вивести аспірин з організму(ми приймали його цілий рік)

Операцію виконував директор центру Ємець І.М., вона тривала 8.5год- операція Лекомпта, Ілля Миколайович сам навчався її виконувати у того хто її придумав, але найбільша проблема була в тому, що наш Сашко, був найменший серед пацієнтів Ємця, яким він її виконував, але все пройшло успішно❤️❤️❤️
Зараз все у нашого сина як у звичайних діток, раз в рік їдемо в центр на провірку і залишились діагнози, які сумісні з життям і не дають нам причин для великих хвилювань!
Величезне дякую всьому персоналу Кардіоцентру, всім лікарям, анастезіологам, медсестрам, санітаркам та всім-всім за злагоджену, щиру турботу за нашими дітьми❤️❤️❤️
Окреме дякую нашій лікуючій лікарці - Латай Вікторії Володимирівній, яка завжди на зв‘язку і консультує нас по всяких питаннях☺️
Всім здоров‘я та Божого Благословіння!
А майбутнім матусям-віри у своїх дітей❤️

Відповісти